. La Fundación Esteban Bullrich convoca a voluntarios con ELA para investigaciones médicas

La Fundación Esteban Bullrich presentó “RegistrELA”, se trata de una campaña de registro de personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica. La finalidad del registro es poder generar una base sólida de pacientes que sufren esta enfermedad y que quieran ser voluntarios para investigaciones y ensayos clínicos.  

“Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro: la ELA tiene cura, solo faltan recursos para investigarla”, manifestó Esteban Bullrich. “A medida que perdía mi voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”, añadió luego.  

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Todas aquellas personas que quieran sumarse o saber más sobre esta campaña de registro, pueden hacerlo ingresando a la página web oficial de la Fundación: www.fundacionestebanbullrich.org. Asimismo, la convocatoria oficial incluyó un video protagonizado por pacientes con ELA que se viralizó a través de las redes sociales. 

“Estamos decididos a ser parte de la cura. La ELA tiene solución, pero para encontrarla necesitamos que cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia. Cuantos más pacientes participen de los estudios, más posibilidades tenemos de que se encuentre la cura a esta enfermedad”, indican algunos de los pacientes en el video difundido.  

Esclerosis Lateral Amiotrófica 

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. La degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte.  

Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados. 

Cabe hacer mención que existen medicamentos, dispositivos y terapias que pueden ayudar a retrasar los síntomas de la ELA, y que a la vez ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia.